Ze vroeg me waarom de dokter mij op hiv had getest zonder dit te overleggen. 'Is het omdat je uit Oeganda komt? Denkt hij dat iedereen in Afrika hiv heeft?
Hoe zou het nog zijn met Helen Byarugaba? We zagen haar in het VRT-programma Hiv+ en ze doet haar verhaal in onderstaand interview. Lees hoe een vrouw uit Oeganda leeft met hiv.
"Ik ben nog jong" zegt ze lachend als ik naar haar leeftijd vraag. En lachen doet ze vaak tijdens het interview. Helen Namatovu Byarugaba (46) komt uit Mbarara, een stadje in het westen van Oeganda en haar verhaal begint in 2001. Ze woont tegenwoordig in Engeland en ik spreek haar via Skype. Met een Vlaamse tongval vertelt ze over de periode waarin ze haar hiv-diagnose hoorde.
"Ik werkte bij een internationaal bedrijf en moest voor mijn werk in België zijn. Daar kreeg ik weer last van mijn voet. Een kwaal waar ik toen al tien jaar last van had en regelmatig aan geopereerd moest worden." Ze bezoekt een kliniek in Brussel en drie weken later krijgt ze een telefoontje van de arts die haar behandelt. Er is een probleem, of ze nog een keer langs wil komen. In het ziekenhuis vertelt hij haar dat ze hiv heeft. Ze reageert vol ongeloof. "Ik ben getrouwd in 1993. Voordat je kunt trouwen in Oeganda moet je een hiv-test doen. Wij waren beiden negatief. En als je zwanger raakt, moet je nog een test doen. Dus toen ik zwanger werd, liet ik me weer testen en weer was het negatief. Als je bevalt, moet je ook weer een test doen om er zeker van te zijn dat je kind geen hiv heeft. Weer negatief." Niet lang daarna overlijdt haar man na een ongeval en Helen zegt dat ze sindsdien geen seksueel contact meer heeft gehad. "Ik had dus geen enkele reden om te denken dat ik hiv zou hebben, daarom vroeg ik de dokter me nog een keer te testen." Ook deze test komt positief terug, maar Helen kan en wil het nog steeds niet geloven.
Goed fout
"Ik belde een goede vriendin van mij in Oeganda die dokter is. Mirjam kent mijn geschiedenis en geloofde ook niet dat ik hiv-positief kon zijn. Ze vroeg me waarom de dokter mij op hiv had getest zonder dit te overleggen. 'Is het omdat je uit Oeganda komt? Denkt hij dat iedereen in Afrika hiv heeft? Hij moet je opnieuw testen! En als hij de uitslag heeft, moeten jullie mij bellen.' Die dag zat ze in de kamer met de arts die aan de telefoon is met haar vriendin. "De taal van dokters kende ik niet en ik hoorde ze praten over CD4 en viral load. Toen kreeg ik Mirjam zelf aan de telefoon."
Mirjam bevestigt wat de dokter al eerder tegen haar had gezegd. Helen heeft hiv en, omdat haar waarden zo slecht zijn, waarschijnlijk al lang. "De dokter zat natuurlijk fout door mij zonder mijn toestemming te testen, maar ik noem het een goede fout. Ik was nooit ziek en had mezelf waarschijnlijk nooit zelf laten testen. Door de fout van de arts kwam ik erachter dat al al heel lang hiv heb en dat het hoog tijd was om behandeld te worden."Als ze het niet via seks heeft gekregen, hoe denkt Helen dan dat ze geïnfecteerd is geraakt? "Dat vroeg ik de arts ook. Hij had zelf in Afrika gewerkt en wist dat de verpleegsters daar regelmatig hetzelfde materiaal gebruiken voor verzorging van wonden zonder goed te steriliseren. Hij denkt dat ik waarschijnlijk hiv heb opgelopen tijdens één van de operaties aan mijn voet."
Nog overstuur van het gesprek met Mirjam en de dokter, besluit ze haar vrienden in te lichten. "Ik heb onmiddellijk aan iedereen in mijn adressenbestand een bericht gestuurd dat ik hiv heb en of zij alsjeblieft voor mij willen bidden. Ik kreeg meteen mijn zus aan de telefoon. 'Helen, ik zie dat je aan iedereen die mail hebt gestuurd... Hoe kun je dit doen? Ik weet dat het je vrienden zijn, maar niet iedereen hoeft het te weten. "Gelukkig heeft tot op de dag van vandaag niemand mij veroordeeld. Ik besloot het mijn ouders nog niet te vertellen. Die zouden van de shock een hartaanval krijgen."
Helen heeft ook een zoon, die zeven was ten tijde van haar hiv-diagnose. Ze had hem bij haar ouders achtergelaten toen zij naar België vertrok. "Ook hem heb ik het toen nog niet verteld. Hij was nog te jong om het allemaal te kunnen begrijpen."
Dakloos
Mirjam vertelt haar dat de hiv-medicatie in Oeganda niet altijd voorradig is. Bovendien is de weerstand van Helen zo verslechterd dat ze meer kans heeft op andere infectueuze ziektes, die fataal kunnen zijn. Helen moet kiezen: of terug naar Oeganda gaan en uiteindelijk overlijden aan de gevolgen van aids, of in België blijven en haar familie in Oeganda verlaten. Het is de moeilijkste keuze die ze ooit heeft moeten maken. Ze kiest ervoor om in België te blijven: "Ik heb Tumukunde gezegd dat ik hem misschien niet meer zou zien voor vijf jaar. Maar als we elkaar weer zouden zien, dan zou ik hem vertellen waarom." Na een paar maanden is haar geld er doorheen en Helen belandt op straat. Overdag gaat ze vaak naar de bibliotheek en 's avonds gaat ze naar het Centraal Station om de nacht door te brengen. Ze zoekt naar een hiv-organisatie die haar zou kunnen helpen en komt uiteindelijk bij Sensoa in Antwerpen terecht. Binnen drie dagen vinden de mensen van deze organisatie een opvangplek voor haar. Als ze even later haar eigen studio betrekt, wordt Antwerpen haar thuisbasis.
Ze leert Nederlands en gaat aan de slag bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde, waar ze op een gegeven moment wordt benaderd door de VRT. Die willen een programma maken over mensen met hiv en vragen haar of ze wil meewerken. "Ik moest er goed over nadenken. Je gaat toch de publiciteit in en ik had mijn zoon, die inmiddels dertien was, nog steeds niet verteld dat ik hiv heb. Aan de andere kant leek het me ook belangrijk om andere mensen met hiv een steuntje in de rug te geven."
Moedig
Ze haalt Tumukundu (foto) naar Antwerpen en de eerste vraag die hij haar stelt wanneer ze elkaar na vijf jaar weer zien, is waarom zij hem al die tijd heeft achtergelaten. Helen zucht diep als ze hieraan terugdenkt. Het duurt nog een week voordat ze de moed bij elkaar heeft geschraapt om het hem te vertellen. "We waren samen een tv-film aan het kijken over een moeder die kanker had. Iedereen in het dorp waar ze woonde wist ervan, behalve haar kinderen. Mijn zoon zei dat hij niet begreep waarom ze het haar kinderen nog niet had verteld. Ik vroeg hem of hij het wilde weten als ik een dodelijke ziekte had. Ja, natuurlijk wilde hij dat weten. 'Als ik weet dat jij ziekt bent, kan ik nog voor je zorgen.' Toen zei ik dat ik hiv-positief ben. Eerst wilde hij het niet geloven, maar toen het eenmaal bij hem was doorgedrongen, had hij veel vragen. Ik vertelde hem over het tv-programma over hiv waaraan ik wilde meewerken. Hij zei: 'Je bent en blijft mijn moeder. Als jij dit wilt, moet je het doen."
Terug naar Oeganda
Voor het tv-programma gaat ze weer naar Oeganda. Eenmaal daar besluit ze het haar ouders (op de foto: haar vader) ook te vertellen. "Ze waren bezorgd, zoals zoveel ouders dat zijn wanneer ze horen dat hun kind hiv heeft. Maar ze vonden het ook moedig van mij om mee te werken aan het programma. Ze kennen veel mensen uit ons dorp die overleden zijn aan aids, maar daar wordt er niet over gesproken."
Helen krijgt veel positieve reacties op het programma. De enige negatieve reacties komen van mensen uit de migrantengemeenschap in België. "Zij vonden het stigmatiserend dat ik er als zwarte vrouw aan had meegewerkt. Mensen zouden kunnen denken: ze is zwart en heeft hiv... zie je wel."
Naar Engeland
Inmiddels woont en werkt Helen in Engeland. "Ik zocht geen nieuwe job, maar ik zat een keer te googelen op 'hiv-job' en vulde voor de grap wat sollicitaties in. Een tijdje later krijg ik een mail met de vraag of ik nog steeds geïnteresseerd ben in de baan. "Eerst dacht ik dat het spam was. Later dacht ik: maar hoe weten die mensen dat in in het hiv-veld werk?" Ze besluit terug te bellen en wordt uitgenodigd voor een gesprek, waarna ze de baan krijgt aangeboden, bij het Brunswick Centre in Huddersfield, West-Yorkshire. "Ik heb hier twee taken. De ene is gericht op het ondersteunen van mensen het hiv. Ik motiveer ze en geef ze hoop. De andere is voorlichting geven aan Afrikaanse minderheden. Ik vind het jammer dat er mensen zijn die te laat hun hiv-diagnose weten. Iedereen moet zich laten testen. Als je hiv hebt dan kun je hiervoor worden behandeld. Het voorlichten van mensen over hiv geeft mij troost omdat iemand niet hetzelfde hoeft mee te maken als ik."
Mist ze België niet? "Zeker wel! Het was nooit mijn bedoeling naar een vreemd land te gaan. En toch kwam ik in Antwerpen terecht en nu hier in Engeland. Ik ken hier nog weinig mensen en als ik thuis ben wachten mijn drie vrienden op mij: mijn bed, televisie en computer. Als ik in Antwerpen op straat loop, kom ik regelmatig bekenden tegen en we zwaaien tegen elkaar.
Dat mis ik vooral: de bekenden en vrienden die in België wonen. Bij ons in Oeganda zeggen ze dat een kind die nergens heengaat, denkt dat thuis beter is, maar nu ik in Engeland ben weet ik zeker dat mijn thuis in België beter is.
Dit interview verscheen in Hello Gorgeous.
EXTRA
Helen is één van die vele Afrikanen die om een of andere reden in België terechtkomen en besmet zijn met hiv. Het is dan ook schandalig dat het OCMW van Antwerpen aan sommige van die patiënten gewoon medicatie weigert (Lees: 'Homans door het rode lint'). Het Roze Huis reageerde toen dit nieuws bekend werd: "Dringende medische hulp is een mensenrecht en solidariteit met mensen die seropositief zijn is voor onze beweging van fundamenteel belang. Daarenboven blijkt dat wie geen behandeling volgt, het virus makkelijker doorgeeft, wat dit ook een zaak van volksgezondheid maakt."
Kenny Van Quickenberghe, die ook meewerkte aan het VRT-programma Hiv+ plus, is ook actief in de vakbond. Ik kwam hem tegen op een studiedag over hiv van de socialistische bediendenvakbond BBTK.
Hiv+ werd genomineerd voor de homofolieprijs 2011 van çavaria.
