Een paar jaar geleden vertelde ik mijn huisarts dat ik na een incident op mijn werk het gevoel had dat ik een hartaanval kreeg. De pijn op mijn borst en ademhalingsproblemen maakten me doodsbang. Ze legde me uit dat het slechts een paniekaanval was en zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Toen ik later opnieuw een paniekaanval kreeg, schreef ze me een week ziekteverlof voor en adviseerde: “Misschien is dit niet de juiste baan voor jou als je er zo gestrest over bent.” Uiteindelijk maakte ik een carrièreswitch, waarna de paniekaanvallen bijna volledig verdwenen. Ik zou er niet meer aan gedacht hebben als mijn man een jaar later niet een soortgelijke paniekaanval had gehad. Hij ging naar dezelfde arts en verliet haar praktijk met een maand ziekteverlof, een verwijsbrief voor een kinesioloog en een psychiater. Ze was bezorgd dat zijn paniekaanvallen een vroeg teken waren van een werkgerelateerde depressie. Ik was verbijsterd en vroeg me af waarom mijn zorgen niet op dezelfde manier werden bekeken als die van mijn witte man.
Zo bleven onoplettendheid, depressie en paniekaanvallen, allemaal typische ADHD-symptomen, jarenlang onopgemerkt totdat ik uiteindelijk de diagnose kreeg. Helaas werd zelfs dan de ernst van mijn klachten geminimaliseerd.
Pas later besefte Sérènity dat etnische stereotypen een van de belangrijkste factoren waren die een vroege ADHD-diagnose in de weg stonden. “Alle kenmerken van ADHD werden eigenlijk gezien als ‘typisch voor zwarte mensen’, zoals te laat komen of luiheid door uitstelgedrag.”
“Herkenbaar”, reageert Sérènity Hanenberg. Ze is medeoprichter van Zwart & Neurodivergent (Zwart ND), een Nederlandse lotgenotengroep voor zwarte mensen met ADHD en autisme. “Bij Zwart ND vertellen vrouwen vaak dat ze zich niet gezien of gehoord voelen. Dat ze bijna moeten schreeuwen om hulp”, vertelt Sérènity. Volgens haar worden veel problemen waarmee de vrouwen kampen onbewust toegeschreven aan raciale vooroordelen. Sérènity kreeg op haar 33e een ADHD-diagnose. Veel te laat, volgens haar. “Toen ik de diagnose kreeg, vroeg ik me af: hoezo heeft niemand dit gezien? De kenmerken lagen er zo dik bovenop, dat ik het vreemd vond dat niemand dit eerder opmerkte.” Pas later besefte Sérènity dat etnische stereotypen een van de belangrijkste factoren waren die een vroege ADHD-diagnose in de weg stonden. “Alle kenmerken van ADHD werden eigenlijk gezien als ‘typisch voor zwarte mensen’, zoals te laat komen of luiheid door uitstelgedrag.” Deze problemen waren zichtbaar tijdens haar jeugd en nog duidelijker tijdens haar studiejaren. Nu merkt ze met grote frustratie op dat niemand er aandacht aan heeft besteed.
“Bij witte kinderen wordt ADHD sneller herkend. Het wordt ook vaak gekoppeld aan drukke, witte jongetjes. We lijken met z’n allen te hebben afgesproken dat ADHD er zo uitziet. Maar wanneer het gaat om kinderen uit Amsterdam-Zuidoost, zeggen we dat ze zich zo gedragen omdat ze zwart zijn.”
Het stereotype dat ADHD vooral een 'witte jongensprobleem' is, is de laatste jaren op de achtergrond geraakt. Er verschijnen meer onderzoeken en artikels over de ervaringen van neurodiverse vrouwen. Een artikel dat mijn aandacht trok, was van psychiater en hoogleraar ADHD, Sandra Kooij in De Morgen. Sandra legt uit dat vrouwen met ADHD een hoger risico hebben op hartproblemen. Zoals vaak het geval is bij iemand met ADHD, leidde deze ontdekking tot een rabbit hole waarbij ik elk artikel over vrouwen met ADHD opzocht en las. Wat wist ik nog meer niet? Hoe bracht ik onbewust mijn leven in gevaar? Is iedereen met ADHD werkelijk zo dramatisch? En waarom vond ik alleen artikels over de ervaringen van witte, cisgender vrouwen? Zijn er dan geen culturele verschillen in hoe vrouwen van kleur ADHD ervaren?
Op de vraag naar etnisch-raciale verschillen bij vrouwen van kleur met ADHD, geeft Ama toe dat ADHD tweemaal vaker wordt gediagnosticeerd bij jongens dan bij meisjes, maar dat het een stuk gecompliceerder wordt wanneer je raciale factoren meeneemt.
Daarom wendde ik me tot dr. Ama Kissi, klinisch psycholoog en postdoctoraal onderzoeker naar raciale ongelijkheden in de pijnzorg. Samen met haar collega’s onderzoekt Ama waarom mensen van kleur een andere pijnbehandeling krijgen dan witte mensen. Ze onderzoekt ook etnisch-raciale verschillen in ervaren stigma binnen de geestelijke gezondheidszorg. “90% van de mensen die ik zie, zijn mensen van kleur. Van die mensen is er een groep die vertelt dat ze al bij verschillende psychologen zijn geweest, maar dat ze daar een bepaald deel van hun realiteit niet konden bespreken. Of ze deden het wel en dan botsten ze op onbegrip of heel onwetende opmerkingen, waardoor ze afhaakten. Anderzijds zijn er ook mensen die nooit eerder die stap hebben gezet omdat ze enkel witte psychologen kenden en het gevoel hadden dat die hun culturele achtergrond minder goed zou begrijpen. Voor hen is het belangrijk om iemand te hebben die weet hoe het is om door het leven te gaan als een geracialiseerde persoon in deze maatschappij.”
Op de vraag naar etnisch-raciale verschillen bij vrouwen van kleur met ADHD, geeft Ama toe dat ADHD tweemaal vaker wordt gediagnosticeerd bij jongens dan bij meisjes, maar dat het een stuk gecompliceerder wordt wanneer je raciale factoren meeneemt. Zo toont een meta-analyse uit 2022 aan dat er een statistisch verschil was in prevalentie van ADHD wanneer een vergelijking werd gemaakt tussen verschillende etniciteiten. Onderzoekers zagen dat er een hogere prevalentie was bij zwarte, witte, Aziatische en Zuid-Amerikaanse kinderen en adolescenten. Hier schrik ik van, want dit lijkt haaks te staan op het idee dat ADHD minder vaak gediagnosticeerd wordt bij zwarte kinderen in tegenstelling tot witte kinderen. “Natuurlijk is het belangrijk om te beseffen dat er verschillende factoren kunnen bijdragen aan deze resultaten. Zo kan het zijn dat de zwarte kinderen in dit onderzoek eerder afkomstig waren uit gezinnen met een hogere sociaal-economische positie. Deze gezinnen kunnen mogelijks meer financiële middelen hebben om een formele ADHD-diagnose te laten stellen, wat vaak een kostbaar proces kan zijn. Daarnaast kan het zijn dat deze gezinnen ook meer kennis hebben over en vertrouwen hebben in de Westerse gezondheidszorg, wat hen sneller ertoe aanzet om hulp te zoeken. Hierdoor kan er sprake zijn van een selectiebias: de kinderen die onderzocht werden vertegenwoordigen mogelijk niet de gehele populatie van zwarte kinderen, maar eerder een subgroep met betere toegang tot diagnose en zorg. Dit zou kunnen verklaren waarom er geen verschil in prevalentie werd gevonden tussen zwarte en witte kinderen in deze studie.”
Een ADHD-diagnostisch onderzoek voor volwassenen met onder andere een heteroanamnese, vragenlijsten, DSM-5 classificatie en IQ-test kost in België minstens 1000 euro, zonder terugbetaling door de ziekteverzekering. Ook ADHD-medicatie, die kan oplopen tot 100 euro per maand, wordt niet vergoed. Toch staat een betere socio-economische positie niet altijd gelijk aan betere zorg. Want zelfs als je over genoeg middelen beschikt, kun je als zwarte persoon nog altijd gediscrimineerd worden. “We weten dat er sprake is van bias en discriminatie binnen de zorg. Onderzoek heeft al herhaaldelijk aangetoond dat mensen van kleur vaak niet de zorg ontvangen die ze verdienen, vaker te maken krijgen met vooroordelen, en daardoor een grotere kans hebben om geen diagnose te krijgen of een verkeerde diagnose te krijgen,” vertelt Ama.
Veel onderzoek naar neurologische aandoeningen zoals ADHD en ASS bij jonge kinderen is voornamelijk gebaseerd op witte mensen, met diagnostische criteria ontwikkeld op basis van onderzoek bij witte mensen. Deze vooroordelen verspreiden zich verder bij de opleiding van toekomstige hulpverleners.
Wanneer we nog eens proberen te kijken naar de vergelijking van ADHD tussen verschillende etnische groepen, stelt Ama gefrustreerd dat er in Europa nog geen studies naar werden gevoerd. Maar zelfs als dit wel het geval was, zou ze dit soort onderzoek niet onmiddellijk vertrouwen indien ze gebruik zouden maken van de huidige criteria voor ADHD, namelijk dat deze gebaseerd zijn op onderzoek bij witte mensen.
Veel onderzoek naar neurologische aandoeningen zoals ADHD en ASS bij jonge kinderen is voornamelijk gebaseerd op witte mensen, met diagnostische criteria ontwikkeld op basis van onderzoek bij witte mensen. Deze vooroordelen verspreiden zich verder bij de opleiding van toekomstige hulpverleners. Vooroordelen die er misschien voor hebben gezorgd dat ADHD-kenmerken bij Sérènity en mezelf onopgemerkt bleven. Een diagnose op jongere leeftijd had ons misschien veel leed en onbegrip bespaard. Nu pas leer ik hoe mijn brein werkt, nu pas laat ik het schuldgevoel los over onafgemaakte projecten en verloren vriendschappen door mijn gebrek aan aandacht. En gelukkig leer ik ook om milder voor mezelf te zijn, ook al maakt deze neurospicy saus bovenop mijn bestaan als zwarte vrouw het soms extra uitdagend.
Het stereotype beeld van ADHD als een aandoening van hyperactieve, witte jongetjes heeft lang ons begrip van de impact op vrouwen belemmerd. Voor zwarte vrouwen is de situatie nog zorgwekkender. Als zij zichzelf niet herkennen in het gangbare beeld van ADHD, zullen ze minder snel hulp zoeken. Daarom is het cruciaal om meer aandacht te geven aan de verhalen en ervaringen van zwarte vrouwen met ADHD. Alleen zo krijgen we een vollediger en representatiever beeld van deze aandoening.
Wil je meer leren over neurodivergentie bij volwassenen? Ben je zelf een neurodivergent persoon of ken je iemand in jouw omgeving? In de aankomende Rebelle Talks over neurodiversiteit deelt Uwi Van Hauwermeiren hun persoonlijke ervaringen als laat-gediagnosticeerd neurodivergent persoon met ADHD en autisme. Uwi gaat in op de vooroordelen over neurodiversiteit, vooral bij vrouwen, lesbiennes, intersekse, transgender en genderloze personen en mensen van kleur. Ook de (on)toegankelijkheid van psychosociale hulp en de aarzeling om dit deel van jezelf met de buitenwereld te delen komen aan bod.
Over de auteur:
Zarissa Windzak is geboren en opgegroeid in Suriname, waar zij enkele jaren werkte als all-round journalist. Ze is communicatiemedewerker bij Kif Kif en eigenaar van Cargo Confetti, een webshop met speelgoed en kinderboeken die inclusie en positieve beeldvorming stimuleren.
